O prefeito em exercício de Sorocaba, Fernando Dini, esteve na Secretaria Estadual da Saúde na tarde da última quinta-feira (9), onde reuniu-se com a responsável pela Coordenadoria Estadual de Doenças Raras da pasta, Carmela Maggiuzzo Grindler. Durante o encontro, Dini formalizou o pedido para que Sorocaba possa abrigar um Núcleo Municipal de Apoio à Pessoa com Doença Rara. A solicitação do município será analisada pela Secretaria Estadual da Saúde.

“Nossa intenção é de que Sorocaba seja pioneira na oferta desse serviço de apoio às famílias que enfrentam esse tipo de situação, disponibilizando um apoio social, psicológico e de atenção à saúde. É importante frisar que esse Núcleo não será um local de atendimento médico, com consultas, emissão de diagnóstico, etc. Trata-se de um local de informação, de esclarecimento, de orientações”, explica o prefeito em exercício.

Doença Rara, segundo definição do Ministério da Saúde é aquela que atinge até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes. No Estado de São Paulo, levantamentos de 2017 apontavam que havia 28.385 pessoas com doenças raras. Geralmente são doenças crônicas, progressivas, degenerativas e, muitas vezes, com risco de morte. Essas doenças normalmente alteram diretamente a qualidade de vida do paciente que, invariavelmente, perde autonomia para realizar suas atividades, causando dor e sofrimento ao paciente e, também, aos familiares.

Alguns exemplos

São exemplos de doenças raras a doença de Gaucher, caracterizada por alterações no fígado e baço. Os ossos dos acometidos pela doença ficam enfraquecidos e podem ocorrer manchas na pele, fraqueza, diarreia e sangramento no nariz. A ocorrência é de um caso em cada 100 mil pessoas. Mais conhecida, a Hemofilia é outra doença considerada rara. Trata-se de um distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue, é hereditário e provoca sangramentos prolongados tanto na parte interna quanto externa do corpo. Seu tratamento é feito com medicamentos indicados por um hematologista.

Acromegalia é outro exemplo de doença rara. Ela provoca aumento das mãos e dos pés e de outros tecidos moles do organismo como o nariz, as orelhas, os lábios e a língua. É comum o desenvolvimento de diabetes, insuficiência cardíaca, hipertensão, artrose e tumores benignos entre os portadores da Acromegalia. Anualmente são constatados de três a quatro casos para cada milhão de pessoas.